Участники “круглого стола” комитета Госдумы по охране здоровья на тему лечения редких (орфанных) заболеваний у взрослых в РФ рекомендуют правительству разработать соответствующую госпрограмму на период до 2025 года, а Минздраву – расширить программу “Семь нозологий”.

В понедельник в Госдуме прошел круглый стол, где обсуждались проблемы лечения редких заболеваний, в котором приняли участие депутаты, представители Минздрава, региональных властей, пациентских сообществ, профсоюзов и медицинских ассоциаций.

“Участники “круглого стола” рекомендуют правительству РФ рассмотреть вопрос о разработке государственной программы по редким (орфанным) заболеваниям на период до 2025 года, включив в нее вопросы оказания медицинской и социальной помощи, разработки новых методов скрининга, диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний, создать межведомственную рабочую группу по редким заболеваниям”, — говорится в проекте рекомендаций.

В России на государственном уровне действует программа “Семь нозологий”. За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей.

Участники “круглого стола” предложили Минздраву РФ совместно с Минфином рассмотреть вопрос о включении в программу “Семь нозологий” дополнительных заболеваний, для лечения которых лекарства будут предоставляться за счет федерального бюджета.

Кроме того, согласно российскому законодательству, правительство отвечает за составление отдельного перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности. В настоящее время в него включены 24 заболевания, для которых имеется патогенетическое лечение — то есть, направленное на устранение патологического процесса, а не симптомов. Финансирование лечения этих заболеваний по закону возложено на регионы.

Эксперты и депутаты рекомендуют Минздраву расширить этот перечень, в который пока входит 24 нозологии, предусмотрев периодичность его пересмотра.

“Министерству здравоохранения РФ — рассмотреть вопрос о разработке “дорожных карт” создания Единой генетической службы в РФ и центров по оказанию медицинской помощи при редких (орфанных) заболеваниях у взрослых в РФ”, — также говорится в проекте рекомендаций.

Кроме того, участники слушаний предлагают Минпромторгу в рамках программы импортозамещения предусмотреть приоритетное финансирование проектов по созданию новых медицинских технологий для выявления и лечения редких заболеваний.