Студия – НСИ

zvezda_150_auto

Игры народов мира

minelab-game

Форум для инвалидов

Инвалид ру - cервер для больных и врачей
Человек не создается обстоятельствами, обстоятельства создаются человеком.
Бенджамин Дизараэли

В России запущен спецпроект о редкой болезни – спинальной мышечной атрофии

Благотворительный фонд «Семьи СМА» опубликовал спецпроект с основной информацией о редкой болезни – спинальной мышечной атрофии. На сайте проекта представлены информационные и мотивирующие материалы, а также предусмотрена возможность фандрайзинга.

Цель спецпроекта – собрать всю необходимую информацию по СМА в одном месте для родителей детей с данным диагнозом и мотивировать их на борьбу с этой болезнью. Материалы доступны на сайте project.f-sma.ru. Материалы и сайт подготовлены социальным бизнес-проектом Everland.

«Мы решили сделать этот спецпроект в помощь всем, кто только что столкнулся с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) и тем, кто хотел бы узнать немного больше об этой болезни, – поясняет основатель и руководитель фонда Ольга Германенко. СМА – болезнь редкая, но при этом распространенная. К сожалению, не так много врачей знают о ее особенностях и о том, как можно помочь такому больному. Чаще всего, после того, как ребенку поставлен диагноз СМА, его родители выходят из кабинета врача с рекомендацией: “Это не лечится, сделать ничего нельзя, про болезнь почитаете в интернете”. И на этом семья остается один на один с болезнью, с неопределенностью, с тысячей вопросов».

В спецпроект включено видео с историями мам детей со СМА, инфографика с краткими фактами и цифрами по заболеванию. Сами люди, живущие с этой редкой болезнью, поделились своим опытом учебы, работы, создания семьи и путешествий. Включены рекомендации по уходу за детьми и советы психологов по преодолению страхов, а также помогающие организации в регионах. Спецпроект имеет функционал для помощи фонду.

СМА – генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательную активность. Болезнь прогрессирующая, проблемы начинаются с мышц ног и тела и доходят до проблем с дыханием и глотанием. Интеллект сохраняется. По статистике фонда, в России проживает примерно 5-7 тыс. человек со СМА. Каждый год рождается 300 детей с этим диагнозом.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники

Комментарии запрещены.

1
EnglishFrenchGermanItalianPortugueseRussianSpanish

Мы знаем ответ!

Мы знаем ответ!

ИНТЕРНЕТ-ПРИЁМНАЯ !

knopka

АНО ЦЭС “МИР, ДОСТУПНЫЙ ДЛЯ ВСЕХ”

Logo_big

Центр экспертизы и сертификации «Мир, доступный для всех» создан в январе 2015 года в форме Автономной некоммерческой организации.

Центр осуществляет свою деятельность на основе стандарта - Система добровольной сертификации «Мир, доступный для всех», разработанного во Всероссийском обществе инвалидов (г. Москва) и зарегистрированного в реестре №РОСС RU.K1039.04ЖЖЖО.

Центр создан при участии Всероссийского общества инвалидов, Всероссийского общества глухих.

Карта доступности объектов

1_01

Трудоустройство для инвалидов

Трудоустройство для инвалидов

Информация о наличии вакантных рабочих мест для трудоустройства инвалидов, в том числе в счет установленной квоты для приема на работу инвалидов.

«СОЦИАЛЬНОЕ ТАКСИ»

soc_takxi_2

Мой маршрут

Мой маршрут