Детям, страдающим редким генетическим заболеванием – фенилкетонурией – инвалидность может быть установлена до достижения ими 18 лет, сообщаетТАСС со ссылкой на официальное разъяснение Минтруда РФ. Это разъяснение было дано в ответ на письмо главы комитета Совета Федерации по экономической политике Андрея Кутепова.

Напомним, как мы сообщали ранее, уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила запрос в Госдуму с просьбой рассмотреть вопрос об увеличении возраста установления инвалидности детям, страдающим фенилкетонурией, до достижения ими возраста 18 лет.

Поводом для запроса омбудсмена стало коллективное обращение родителей детей с фенилкетонурией, направленное в ее адрес. В обращении указывается на то, что при этом заболевании единственным спасением является пожизненная низкобелковая диета, что связано с немалыми финансовыми затратами, а также организацией питания вне дома – в детском саду, школе, больнице, санатории.

Покупка малобелковых продуктов становится неподъемной ношей для семьи с ребенком, больным фенилкетонурией. В связи с этим таким семьям нужны дополнительные меры социальной поддержки. Кроме того, возникают большие проблемы с посещением детских садов, школ, отдыха в санаториях и лечения в больницах, поскольку там сложно организовать диетическое питание.

С таким же запросом глава комитета Совета Федерации по экономической политике Андрей Кутепов обратился к Максиму Топилину, занимавшему пост министра труда и социальной защиты РФ. По словам Кутепова, по данному вопросу на его имя поступили обращения родителей детей с фенилкетонурией из 21 региона России. Сенатор предложил продлить срок, на который таким детям устанавливается инвалидность, до достижения ими 18 лет.

В официальном разъяснении Минтруда РФ указывается, что детям, страдающим фенилкетонурией, инвалидность может быть установлена до достижения ими 18 лет, а не только 14 лет. В Минтруде подчеркнули, что в настоящее время нет никаких препятствий для установления детям с фенилкетонурией, категории «ребенок-инвалид» до достижения ими возраста 18 лет

– До достижения возраста 14 лет при первичном освидетельствовании категория «ребенок-инвалид» устанавливается детям, страдающим более легкой, классической формой фенилкетонурии среднетяжелого течения. До достижения возраста 18 лет – в отношении детей с более тяжелой формой течения заболевания – кофакторной формой фенилкетонурии, вызывающей нарушения здоровья, которые в безусловном порядке приводят к ограничениям жизнедеятельности, – говорится в официальном ответе Минтруда.

В документе также указано, что при выявлении у детей с фенилкетонурией, которым уже исполнилось 14 лет, психических, языковых и речевых нарушений, ограничивающих их способность к общению, обучению, контролю за своим поведением, инвалидность устанавливается до достижения ими возраста 18 лет.

Ранее мы сообщали, что в настоящее время в России более 50 тысяч больных с редкими (орфанными) заболеваниями лишены возможности получать необходимое лечение. Препараты для лечения этих заболеваний есть, однако они недоступны для многих пациентов с редкими заболеваниями из-за недостаточно финансирования в рамках федерального и региональных бюджетов.

Централизованная закупка препаратов за счет средств федерального бюджета для лечения редких заболеваний осуществляется лишь в рамках государственной программы «7 нозологий» для пациентов с такими заболеваниями, как гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также при состояниях после трансплантации. На сегодняшний день эта программа в достаточном объеме финансируется лишь в 14 регионах России.

По данным ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» сейчас в стране насчитывается более 200 редких заболеваний, которыми страдает 1,5 млн. россиян.