Лишь в 30 регионах РФ разработаны программы, по которым бесплатно могут лечиться дети с редкими врожденными, гематологическими, онкологическими, аутоиммунных и другими заболеваниями. Об этом сообщили в пресс-службе уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Павла Астахова.

“К нам постоянно поступают обращения родителей и общественных организаций с просьбой помочь детям, страдающим редкими, орфанными, заболеваниями. Большинство из них – инвалиды, и пожизненно нуждаются в очень дорогих препаратах. Закон гарантирует таким детям бесплатное лечение, но на практике все оказывается значительно сложнее. Наш опыт работы в этом направлении показал, что большинство субъектов РФ в настоящее время не имеют возможности изыскать необходимые источники финансирования для лечения детей с данными заболеваниями. В связи с этим родители вынуждены обращаться в суд, правоохранительные органы”, – передает слова уполномоченного пресс-служба.

Региональные уполномоченные направили главам субъектов РФ запросы по программам, финансирующим лечение детей и обеспечивающим их лекарственными препаратами. “Как следует из представленных ответов, только в 30 регионах разработаны и действуют территориальные программы по редким заболеваниям. Более 50 регионов (Московская, Оренбургская Самарская, Сахалинская, Тульская, Кировская и другие области, Удмуртская, Чеченская, Чувашская и другие республики) признают имеющиеся сложности в обеспечении лекарственными препаратами детей, страдающими орфанными заболеваниями. Они считают необходимым включить в федеральную программу перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов, входящих в стандарты лечения данных заболеваний. Органы исполнительной власти данных регионов уже отправили соответствующие запросы в Минздрав РФ”, – отметил Астахов.