В настоящее время такое заболевание, как спинальная мышечная амиотрофия, как и многие другие генетические болезни, лечению не поддается. Это означает, что состояние Елены улучшиться не может, с этим заболеванием ей придется жить постоянно. Однако все это не дает ей права на установление бессрочной инвалидности, что не поддается никакому логическому обоснованию. В подобной ситуации также оказывается множество людей с врожденными аномалиями развития, ампутированными конечностями, тяжелыми черепно-мозговыми и спинальными травмами, а также другими заболеваниями, улучшение состояния человека при которых невозможно в принципе.

Жизнь людей с инвалидностью в современной России далеко не самая легкая и нельзя усложнять ее еще и бюрократическими препонами. «Людям без руки, ноги или части мозга приходится доказывать, что та или иная часть тела у них чудесным образом все еще не выросла. Наше положение насильно превращают в клоунаду: в то время как правительство якобы заботится о равенстве, нас буквально вынуждают демонстрировать наши отличия. Жизнь инвалида и так сложна как в физическом, так и в моральном плане, и еще больше осложнять ее беготней по поликлиникам и прочим учреждениям ради того, чтобы подтвердить свою инвалидность – это кощунство, жестокость и малодушие», – пишет Елена.

Очень показательны комментарии к данной петиции:

Елизавета Тинкельман: Возила безногую подругу на такую комиссию. Когда она спросила, зачем ей каждый год ехать в такую даль на коляске, чтобы подтверждать инвалидность, ведь у неё нет ног, то прямо в лицо получила ехидный ответ: «А вдруг вырастут?».

Юрий Козырь: Я подписываюсь под этой петицией, потому что нет сил терпеть бездушие и хамство нашей системы соцзащиты! Человек-колясочник в Красноярске ползком полз на 2-й этаж, потому что, во-первых, существует эта дебильная система переосвидетельствования; во-вторых, его коляска не влезла в лифт; в-третьих, ему никто не помог – работникам поликлиники было наплевать на человека!

Жанна Ничипорук: У меня папа 20 лет страдал неизлечимой болезнью и каждый год приходилось эти издевательства в виде комиссии проходить. Такая система – это позор просто

Василий Лиханов: Вспоминаю папиного брата, потерявшего ногу на фронте. Каждую весну, в самую распутицу, когда даже на подводе добраться до райцентра было проблемно, он , где пешком(!), а где на попутках тащился на комиссию, чтобы комиссия удостоверилась в том, что нога не выросла. И так все сорок лет, с 1943, с Курской “мельницы”.

Roman Grigoryev: Я подписываюсь, потому что процедура переосвидетельствования инвалидов в нашей стране – одна из самых отвратительных форм издевательств над людьми, а законодателям на это наплавать. С советских времён идёт этот гнусный ритуал, что человек без ноги должен периодически появляться пред светлые очи медбюрократов и доказывать таким образом, что нога в него не отросла, как ни странно. А комитет по здравоохранению госдумы живёт и процветает, и плевать хотел на страдания тысяч сограждан.

Петиция адресована президенту РФ Путину В.В., председателю Госдумы Нарышкину С.Е, председателю правительства РФ Медведеву Д.А., министру здравоохранения Скворцовой В.И., главному федеральному эксперту МСЭ Дымочке М.А., советнику президента РФ по правам человека Федотову М.А., мэру Москвы Собянину С.С.

«Я предлагаю задаваться вопросом о продлении инвалидности лишь в частных случаях, когда состояние человека потенциально может улучшиться. В прочих ситуациях, связанных с отсутствием некоторых конечностей, неизлечимыми заболеваниями, полной недееспособностью, инвалидность должна оставаться бессрочной», – предлагается в петиции.

Подписать петицию «Законодательно верните бессрочную инвалидность» можно поэтой ссылке.