В России официально 13.02 млн. инвалидов –  9,2% от общей численности населения. Почти что каждый десятый, и среди них очень много детей. Негативное отношение к таким особым детям построено на разнообразных стереотипах – ломать которые помогает Интернет. О том, как это происходит, а также о необходимости изменения законодательства для помощи таким детям рассказывает мама одного из них. А в качестве иллюстраций – редкие снимки отцов, которые остались со своими семьями после рождения особых детей. По статистике, таких пап только 15%. Остальные 85% оставляют детей и уходят из семьи.

Я завела свой ЖЖ и вообще стала писать в интернете после рождения сына, а он у меня ребенок с особыми потребностями. Так что я изначально писала именно о проблемах инвалидов и их семей. Сначала моей аудиторией были такие же семьи. Потом стали появляться люди, для которых инвалидность – не личная проблема, но интересующая их тема, а потом стали появляться и просто читатели, которым стало интересно, как я пишу. Я ведь пишу обо всем, не только на тему инвалидности. Те, кто реагирует негативно – были, есть и будут. Чаще всего я их “баню”, потому как эти люди просто хамят, и это их единственная цель. Есть конечно и те, кто не согласны, спорят, но ведут себя корректно – что ж, спор дело полезное, если он конструктивен и по делу.

Был у меня случай, когда меня вывели из себя, и я отправила IP одного пользователя в МВД в “отдел К” с просьбой “принять меры” (человек желал смерти в самых грубых выражениях мне, моей семье, ребенку). Проверка была проведена, это оказалась молодая девушка, которая, конечно же, все отрицала. Я, на самом деле, не желала этому человеку какого-то реального наказания, мне был нужен прецедент – чтобы другим было неповадно. Но и этот конкретный человек, уверена, теперь крепко подумает, перед тем как занести палец над клавиатурой и написать кому-то очередную мерзость.

Впрочем, гораздо больше случаев, когда мне приходят письма со словами благодарности за то, что я публикую у себя в ЖЖ. Люди пишут, что это изменило их жизнь, их отношение, они стали многое понимать и по-иному оценивать, у них появились новые интересы, желания. Я лично считаю все это заслугой в первую очередь моего сына (а говорят, что дети-инвалиды бесполезны) – ведь именно он сподвиг меня писать то, что я пишу в моем ЖЖ, он изменил меня, мой мир, мои ценности.

Стереотипы, на мой взгляд, это главная наша проблема, именно они определяют нынешнее негативное отношение общества к инвалидам и их семьям. И борьба с этими стереотипами, по сути, и есть моя главная задача.
Несколько лет назад я была приглашена на семинар для региональных журналистов, которые пишут на социальные темы. Моя тема была как раз дети-инвалиды и их проблемы. И когда я спросила у журналистов: “Как вы думаете, по какой причине рождаются дети-инвалиды?”, первым же ответом было – алкоголизм родителей.

Это самый распространенный миф. Он тянется еще с середины прошлого века: в прекрасном советском государстве не могло быть больных, увечных, их прятали от общества наряду с алкоголиками и преступниками. Так инвалид в сознании советского человека был приравнен к асоциальному элементу, а ребенок-инвалид, соответственно, мог родиться только у алкоголиков и т.п.

Меняется ли что-то? – Само по себе ничего не меняется. Создать миф намного проще и быстрее, чем его разрушить. И менять сложившееся отношение общества предстоит нам самим – собственным примером. Мне кажется, что сейчас процесс потихонечку пошел. Инвалиды, которые десятилетиями прятались по квартирам, наконец-то решаются выйти на улицу и заявить о себе. Это, в свою очередь, побуждает власти и общество менять свое отношение, менять законы, менять окружающую среду. Но мы пока что в самом начале пути.

На сегодняшний день одним из наиболее “проблемных” я бы назвала закон “Об опеке”. В нем есть несколько моментов, которые необходимо менять. Во-первых, это опека над совершеннолетним недееспособным гражданином. По достижении 18 лет все дети превращаются во взрослых. Но не все дети-инвалиды в 18 лет по мановению волшебной палочки излечиваются и становятся в полном смысле слова взрослыми. Некоторые из них так и будут всю жизнь “детьми”. И в этом случае родители обязаны в судебном порядке признать их недееспособными и оформить над ними опеку. При этом родитель юридически становится всего лишь опекуном.

И вот представьте себе – еще вчера ваш сын был вам сыном, а теперь он вам всего лишь подопечный со всеми вытекающими: вы должны отчитываться на десятке листов перед органами опеки, чем вы кормите своего ребенка, куда тратите его пенсию, не продали ли вы его диван без их ведома и т.д. Я считаю, что опекунов-родителей совершеннолетних инвалидов с рождения необходимо выделить в отдельную категорию, освободить их от унизительных отчетов и прочих процедур, которые возникают лишь на основании наступления совершеннолетия их ребенка.

Во-вторых, по тому же закону опекуном у совершеннолетнего недееспособного гражданина может быть либо родственник, проживающий с ним, либо государство. Что это значит? Что после смерти родителя совершеннолетний инвалид с рождения попадет в государственный интернат. Что такое ДДИ в нашей стране – отдельно рассказывать нет нужды, тем более для человека, который всю жизнь провел в доме, в любви, под вниманием родных и близких. Поэтому есть необходимость внести изменение в закон об опеке, чтобы опекуном могло быть так же третье лицо, в том числе и юридическое, и чтобы родители еще при жизни могли бы завещать опеку над своим ребенком на свое усмотрение, а не на усмотрение суда. Это бы открыло дорогу для развития частных интернатов с хорошими, современными условиями пребывания, куда бы родители не боялись определить своих детей после своей смерти. А пока что, увы, но есть такая страшная присказка в среде родителей детей-инвалидов: “Я боюсь, что мой ребенок меня переживет….”

А год назад вступила в силу новая редакция закона “О социальной защите”, которая, по сути, лишила российских инвалидов доступа к качественным техническим средствам реабилитации. Реформа пенсионного законодательства и поправки в Семейный Кодекс привели к тому, что родители несовершеннолетних детей-инвалидов в некоторых регионах страны были в одночасье ограничены в родительских правах.

При этом называть современными технологиями то, что вводится у нас в РФ, не совсем верно: всем этим технологиям уже много лет, и они уже давно и успешно используются в остальных развитых странах, а в каких-то из них, наверно, уже и устарели. РФ в этой области, как и во многих других, увы, очень сильно отстает. Например, в Японии уже разработан робот-помощник для инвалидов, у нас же выделение инвалиду социального работника считается нововведением.

Проблем в нашем обществе накопилось так много, что некоммерческие организации, которые занимаются помощью, не делятся на тех, кто помогает исключительно инвалидам и тех, кто помогает всем остальным. Все НКО в меру сил и возможностей стараются помогать всем, кто к ним обратиться.

При этом в Москве практически все благотворительные фонды постоянно проводят различные акции и мероприятия с участием артистов, поэтов, писателей, художников и т.д. Так, в декабре прошел Душевный Базар (его устраивают уже не первый год), в Базаре принимают участие практически все московские НКО. Или, например, благотворительный фонд “Созидание” совместно с сайтом Молоток.ру периодически проводит интернет-аукционы, на которых продает лоты от разных известных людей, а вырученные средства идут на осуществление проектов фонда.